हिमोफिलिया र अभिभावकका पीडा

जानकारी

वेदराज ढुङ्गाना

Bedraj Dhunganaवंशाणुगतरूपमा अन्तरण हुने रक्तश्रावसम्बन्धी विकृति हिमोफिलिया हो । जीवनको पूर्णता विभिन्न संरचना र प्रणालीसँग निर्भर छ । लाग्छ, हिमोफिलिया रक्त संचार प्रणालीसँग निर्भर छ । यो रगतको संरचनासँग सम्बन्धित छ र लाग्छ शारीरिक बनावटसँग सम्बन्धित छ । यी सबै तथ्यसँग हिमोफिलियाको नजिकको सम्बन्ध छ ।

रगतमा विभिन्न प्रक्रिया सञ्चालन भइरहेका हुन्छन् । त्यस्त प्रक्रिया रगत बन्नका लागि आवश्यक पर्ने विभिन्न तत्वसँग सम्बन्धित हुन्छन् । ती तत्वका विभिन्न काम छन् र तिनै काम पूर्णरूपमा सम्पन्न गर्न ती आफैंमा पूर्ण हुनुपर्छ । त्यस्तै तत्वमध्ये रगतलाई अनियमितरूपमा बग्नबाट रोकथामको काम गर्ने आवश्यक तत्वहरूलाई रक्त रोक्न अवश्यक तत्व (Clotting Factors) भनिन्छ । त्यस किसिमका तत्वको कमीका कारण लामो समयसम्म रक्तश्राव हुनु हिमोफिलिया हो ।

A mother and her children with hemophelia

आफ्नो बच्चाको बालापन, उसले गर्न खोज्ने व्यवहार, उसको सक्रियता अनि हरेक क्रियाकलापमा अभिभावकले आनन्द लिइरहेका हुन्छन् । बाल-लीला आफैँमा साह्रै आनन्ददायी हुन्छ । उनीहरूका छुनुमुनु गर्ने व्यवहार मनोरञ्जनदायक हुन्छन् । उनीहरूको खुसीलाई हरेक अभिभावकले आफ्नो खुसी र सुख मान्छन् तर हिमोफिलियायुक्त बालबालिकाका अभिभावकको खुसीमा अलिकति शंका, अलिकति डर, अलिकति खिन्नता जस्ता पक्ष समावेश भएका हुन्छन् ।

किन हुन्छ त यस्तो ती अभिभावकमा

उनीहरू आफ्नो हिमोफिलियायुक्त बालकका बारे जब राम्रो जानकारी राख्छन्, तब बढी सतर्कता अपनाउन चाहन्छन् । त्यो उनीहरूको बाध्यता हो र उनीहरूलाई डाक्टरहरूको सल्लाह पनि त्यही हुने गर्छ । तर, सतर्कता कुन हदसम्म भन्ने कुरामा निर्भर गर्छ । आफ्ना बालबालिकाका बारे अति सतर्कता भने नकारात्मक हुनसक्छ । त्यस सम्बन्धमा सचेत हुनु जरुरी छ तर हिमोफिलियायुक्त बालकका अभिभावकको जीवन त्यतिबेला डर, त्रास र किंकर्तव्यविमूढको अवस्थामा हुन्छ, जब आफ्नो बालकलाई के गर्ने वा के नगर्ने भन्ने सम्बन्धमा उनीहरू दुविधामा हुन्छन् । अर्कातर्फ कसरी घाउचोट, ठक्करबाट जोगाउने भन्ने चिन्ता, डर आदिले उनीहरूलाई सताइरहन्छ । यो उनीहरूका लागि निकै पीडाको विषय पनि हो ।

Hemophelia Child

माथि नै भनियो अभिभावकको खुसी भन्नु नै बालकको छुनुमुनु देखि हिँडडुल, खेलकुद र अन्य क्रियाकलापमा सहभागी हुनु, बानी, व्यवहारमा हुने विकास हुन् । तर, आफ्नो बालकलाई खेलकुदमा लगाउनु पर्ने प्रतिबन्ध, उनीहरूको सक्रिय क्रियाकलापमा देखाउनु पर्ने सतर्कता आदिले उनीहरू खिन्न हुनुपर्ने बाध्यता छ । आफ्नो बालकको रगतमा केही कुराको कमी छ भन्ने थाहा छ तर त्यो कुनै खानपान र उपचारबाट निर्मूल हुँदैन । जुन कुराको कमी छ, त्यो जीवनभरि आवश्यक परिरहन्छ र बच्चामा प्रतिस्थापन गरिरहनुपर्छ । यसले उनीहरूलाई सदैव पीडा थपिरहन्छ ।

यस्ता बालकका पीडा यतिमै यो सिमित छैनन् । यसपछिको वेदना अर्कै छ । जब बालक विद्यालय जान्छ, त्यसपछि सुरू हुन्छ अर्को वेदना । विद्यालयमा अभिभावक स्वयं उपस्थित भएर आफ्नो बालकका बारेमा विस्तृत जानकारी गराउनु पर्दा अभिभावकको मन अत्यन्त मर्माहत हुन्छ । विद्यालय ज्ञान आर्जन गर्ने पवित्र मन्दिर हो, जहाँ बालबालिका आफ्नो भविष्य कोरिरहेका हुन्छन् । छुट्टाछुट्टै रुचि, छुट्टाछुट्टै छनोट, छुट्टाछुट्टै शैली त्यहाँ प्रस्तुत भइरहेका हुन्छन् । अतिरिक्त क्रियाकलाप बाल-विकासको अनिवार्य आयाम हो । त्यही आयामकै माध्यमले पनि बालबालिकाको खास रुचि, सीप र शिल्प प्रस्फुटन हुन्छ । त्यही क्रियाकलाप उसको भावी जीवनशैली बन्न सक्छ ।

तर बिडम्बना ! हिमोफिलियायुक्त व्यक्ति भएर विकासोन्मुख देशमा जन्मिएकै कारण सक्रिय क्रियाकलाप, खेलकुद आदिबाट वञ्चित हुनुपर्ने वा टाढा रहनु पर्ने अवस्थाका आफ्ना बालबालिकाको भविष्य देखेर कुन अभिभावकलाई पीडा नहोस् । अनियमितरूपमा हुने रक्तश्रावले उनीहरूको जीवनशैली अनियमित बनाइदिन्छ । आफूलाई तालिकाबद्ध हिंडाउन वा गतिशील बनाउन नपाउनु, आज ठीक छ भोलि बेठीक हुनु र पीडा हुनु, अहिले ठीक छ केही क्षणमै समस्या हुनु, पछिको तालिका सधैं प्रभावित हुनु, साथीभाइसँग घुमफिर गर्न जाँदा खतरा महशुस हुनु आदि हिमोफिलियायुक्त व्यक्तिका पीडा हुन् । त्यस्तै कतिबेलादेखि आफ्नो बालकलाई पीडा सुरु हुने हो, कसरी उसको पढाइ नियमित गर्ने, कसरी सहज जीवनयापनमा अनुकूल वातावरण सिर्जना गर्ने, कसरी मनोबल बढाउने र कसरी तत्काल पीडाबाट मुक्ति दिलाउने आदि हरेक अभिभावकका आफ्ना बालबालिकाप्रतिका धारणा हुन् ।

हिमोफिलिया कुनै अभिशापको कारण वा भनौं जन्मपछिको व्यक्तिको लापरवाहीका कारण सिर्जना हुने अवस्था होइन । यो त मानव रक्त तत्वहरूमा कुनै एउटा तत्वको कमी भएर सिर्जना हुने अवस्थामात्र हो । तर, त्यस्तो तत्वको भूमिका महत्वपूर्ण हुने, घाउ, चोट, ठक्कर आदिका कारणमात्र नभई आफसे आफ पनि आन्तरिक रक्तश्राव भइरहने र अत्यधिक पीडा हुने, पटक-पटकको रक्तश्रावका कारण जोर्नी वा मांशपेसीहरू सुन्निने र जोर्नीहरूमा रक्तश्रावका कारण जोर्नीहरू बिग्रने, जोर्नीहरू बिग्रिएपछि नजिकका मांशपेशीहरू सुक्दै जाने र अन्ततः गम्भीर अपाङ्गता सिर्जना हुने हुन्छ । यसको रोकथाम त्यही तत्वको प्रतिस्थापनबाट मात्र सम्भव हुन्छ । त्यस्तो तत्व किन्न पनि नपाइने र पीडा सहेर बस्नुको विकल्प नहुँदा र आफ्नै अगाडि बालकले बरबरी आँसु झारेर मुर्छा पर्दा अभिभावकले कसरी सहन सक्ने ? दिन प्रतिदिनको पीडा कम गर्न पीडानाशक औषधिहरूले पनि काम नगर्ने र अन्ततः आफ्नो बालक लागू पदार्थको दुरूपयोगमा फस्नेसम्मका कथा-व्यथा पनि अभिभावकले बेहोर्नुपरेको अवस्था छ ।

Jagatman Rajbhak with his elder brother

हिमोफिलियाका कारण समय–समयमा सिर्जना हुने पीडालाई प्रसवपीडा भन्दा पनि बढी हुन्छ भनी उल्लेख गर्ने गरिन्छ । प्रसव वेदनाबाट एउटी नारी बढीमा ३-४ पटक पीडित बन्नुपर्ला तर एउटा हिमोफिलियायुक्त व्यक्तिले जीवनभरि रक्तश्रावको घटनासँगै प्रताडित हुनुपर्छ । टुलुटुलु यस्तो हेरेर बस्नुपर्ने अभिभावकको पीडालाई झन कसरी व्याख्या गर्ने ? तथ्य मननीय छ ।