विश्व हेमोफेलिया दिवस सम्बन्धी प्रेश विज्ञप्ती
प स ०७६/०७७ मिति २०७७/१/५
च नं १८३
अपाङ्गता भएका व्यक्तिहरुको अधिकार सम्बन्धी ऐन २०७४ अनुसार हेमोफेलिया अपाङ्गताको एउटा वर्गको रुपमा परिभाषित गरेको छ । विगतका बर्षहरु जस्तै सचेतना फैलाउने दिनको रुपमा मनाउने गरिएकोमा यस बर्ष एकान्तबासमा बसेर मनाउनु परेको छ । कोभिड १९ कोरोना संक्रमणका कारण बिश्वको कोरोनासँग संघर्ष गरिरहेको अवस्थामा आज ३० औँ बिश्व हेमोफेलिया दिवस एक आपसमा शुभकामना आदान प्रदान गरि हर्ष उल्लासका साथ मनाउने इच्छा र आकंक्षाहरु साघुरिन बाध्य छन् । हेमोफेलिया सोसाइटि नेपालका अनुसार नेपालमा ६०० को हाराहारीमा एन्टी हेमोफेलिक फ्याक्टर प्रयोगकर्ता ब्यक्तिहरु छन् । कोरोनाको संक्रमण रोकथामका लागि गरिएको बन्दाबन्दीको कारण अन्तर्राष्ट्रिय उडानहरु समेत बन्द भएको यो अवस्थामा हेमोफेलिया अपाङ्गता भएका ब्यक्तिले प्रयोग गर्ने एन्टी हेमोफेलिक फ्याक्टर शुन्य हुँदा हेमोफेलिया अपाङ्गता भएका व्यक्तिहरुको जिवन रक्षा कसरी गर्ने भन्ने चिन्ताको बिषय रहेको छ ।
अपाङ्गता भएका व्यक्तिहरुको अधिकार सम्बन्धी ऐन २०७४ को दफा २८ को उपदफा (२)मा नेपाल सरकारले अपाङ्गता भएका कारणले खानुपर्ने औषधि तथा अनुवंशीय रक्तश्राव (हेमोफेलिया) सम्बन्धी अपाङ्गता भएका व्यक्तिलाई आवश्यक पर्ने फ्याक्टर तोकिएका आधारमा नि:शुल्क उपलब्ध गराउनेछ, भन्ने ब्यवस्था छ । चालु आ.व मा फ्याक्टर खरीदका लागि संघीय सरकारले बजेट बिनियोजन गरेपनि आ.व को अन्त्यतिर पुग्दासम्म फ्याक्टर खरीद हुन सकेको छैन । हेमोफेलिया भएका ब्यक्तिहरुको जीबन रक्षा, न्युनतम बाच्न पाउने अधिकारको सुनिश्चितताको लागि सम्बन्धित स्थानीय स्वास्थ्य संस्थाबाट फ्याक्टर पाउन सके मात्र ऐनको कार्यान्वयन भएको अनुभूति हुनेछ ।
अन्त्यमा, ३० औँ हेमोफेलिया दिवसको अवसरमा फ्याक्टरको उपलब्धताको लागि सम्बद्ध सबैको ध्यानाकर्षण गर्दै, हेमोफेलिया दिवसको शुभकामना व्यक्त गर्दछौ ।
……………
राजु बस्नेत
महासचिव