उत्तम सिवाकोटि
म पनि धेरैखाले अशह्य शारीरिक पीडालाई जित्दै यहाँसम्म आइपुगेको मान्छे । मेरै समकालीन साथीको रुवाइयुक्त आवाज फोनबाट सुनेपछि मलाई आन्दोलित बनायो । तुरुन्त कार्यालय पुग्दा अत्यन्तै पीडाको अवस्थामा पाएँ नवीनलाई । दुवै आँखाबाट बलिन्द्र आँशुका धारा बगिरहेको, मुखबाट ऐया ऐया, मरेँ मरेँको आवाज, औषधि प्रयोग गर्ने क्यानेला लगाएका कामिरहेका हात देखेपछि मैले सोधेँ– के भयो नवीन भाई ?
उनले अस्पष्ट स्वरमा रुँदै सुनाए– हिजो राती १२ बजेबाट हातमा आन्तरिक रक्तस्राव (हेमोफेलिया) का कारण मर्नलागे । राती नै विराटनगरको नोबल हस्पिटलमा केही उपचार गरेर बिहान यहाँ अफिसमा आएको तर दुखाइ कम भएकै छैन ।
मैले ये पीडाबाट मुक्ति पाउने उपाय के हो, किन यहाँ बसेको अस्पतालमै बस्नुपर्दैन थियो भनेँ । उनले रुँदै जवाफ दिए– भर्खरै सुइ (इन्जेकसन) लगाएको तर पनि दुखाइ कम भएन दाई । म अर्को डोज दबाइ लगाउँछु । मलाई सहयोग गरिदिनु र पानी पनि दिनु । थप दबाइ पनि खान्छु । मर्न आटेँ ।
मैले पानी दिएँ र सुइ लगाउन सहयोग गरिदिएपछि आफैँ थर्थराइरहेका हातले सुइ पनि लगाए । त्यो देखेर मैले सोचेँ– परिस्थितिले मानिसलाई सानोतिनो डाक्टर पनि बनाउँदोरहेछ । उनी बोल्न नसक्ने बनिरहेका थिए तर पनि मैले सोधिरहे– यस्तो अवस्थामा पहिले के गर्ने गरेको थियो ?
उनले लर्बराएको स्वरमा भने– यस्तो बेलामा फ्याक्टर (Factor) भन्ने औषधि लगायो भने ठीक हुन् तर त्यो जहाँतहीं पाइँदैन । सुनसरीको इटहरीमा हेमोफेलियाका साथीहरूले मिलेर केही दबाइ राखेका छन् । एकदमै आवश्यक पर्दामात्र दिन्छन् । त्यो ल्याउन सकियो भने म ठीक हुन् ।
नवीनको त्यो भनाइ सुनेर हामी कस्तो अव्यवस्था भएको देशमा जन्मेछैं, जहाँ पीडामा छटपटाएर मर्नेबेलामा चाहिएको औषधि पनि पाइँदैन भन्ने सोचेर मलाई सारै पीडा भयो ।
यो प्रसङ्ग कात्तिक २४ गतेको दिन राष्ट्रिय अपाङ्ग महासङ्घको क्षेत्रीय कार्यालयको हो । तिहारको बिदाको अन्तिम दिन सबै घर जाने तयारीमा जुटिरहेको समयमा क्षेत्रीय कार्यालयमा हेमोफेलियाबाट प्रतिनिधित्व गर्ने पाँचथरका नवीन ढुङ्गेलको हो । कात्तिक २३ गते राती कार्यालयकै लेखापाल सरोज नेपालीको कोठामा सुतेका नवीनलाई आधारातबाट भएको आन्तरिक रक्तस्राब, उनले भोग्नुपरेको पीडा र ढिलै भए पनि पीडालाई जितेपछिको आत्मविश्वासलाई यहाँ प्रस्तुत गर्न लागेको छु ।
पहिलो प्रसङ्ग :
हेमोफेलिया पनि अपाङ्गताको कारणमध्ये एक हो । यो समस्या सङ्ख्यात्मकरूपमा थोरै नै छ तर सचेतनाको अभावमा पहिचान नै नभई मृत्युवरण गर्नेहरूको सङ्ख्या पनि उल्लेख्य रहेको सम्बन्धित क्षेत्रमा काम गर्नेहरू बताउँछन् । हेमोफेलियाका कारण शरीरको बनावटमा समस्या आउनेदेखि विभिन्न शारीरिक जोखिमहरू आउने गर्छ । बाह्य र अन्तरिकरूपमा हुने रक्तस्रावका कारण उनीहरूको जीवन सदैव जोखिममा हुनेगरेको छ ।
दोस्रो प्रसङ्ग :
जीवनमा पहिलो पटक हेमोफेलियाको जटिलता नियालेपछि म के निस्कर्षमा पुगेको छु भने जनसङ्ख्याको सानो हिस्सालाई यो समस्या रहेको हुँदा सबै स्थानीय तहमा राज्यले उपचारको पहुँच पुर्याउँछ भन्ने सोच्नु बुद्धिमानी हुनेछैन । त्यस कारण उनीहरूको पहिचान गरी निश्चित स्वास्थ्य संस्थामा साधन स्रोत पुर्याउने दिशामा राज्यले काम अगाडि बढाउनुपर्छ । हेमोफेलियाका कारण अपाङ्गता भएका व्यक्तिहरूलाई उपचारमा पहुँच पुग्ने स्थानमा रोजगारी र स्वरोजगारीका सम्भावनाहरूको पहिचान गरिनुपर्छ । यस्तो समस्या भएका व्यक्तिहरूको उपचारका लागि औषधिको सदैव अभाव रहने र औषधि भण्डारण प्रक्रिया पनि विशेष किसिमले गर्नुपर्ने भएको हुँदा धेरै स्थानमा भन्दा पनि निश्चित स्थान तोकेर संरचना विकास गर्नु आजको आवश्यकता हो । औषधि नपाएर छट्पटाएर मृत्युवरण गर्ने अवस्था अन्त्य गर्न आम सरोकारवाला निकायको ध्यान केन्द्रित गरी योजनाबद्ध ढङ्गबाट अगाडि बढ्न ढिलो भइसकेको महशुस भएको छ ।
तेस्रो प्रसङ्ग :
तिहारको बिदा सकेर कात्तिक ३० गते कार्यालय पुगेँ । नवीन कार्यालयमै मुस्कुराउँदै कम्पुटरमा काम गरिरहेका रहेछन् । मैले “भाइ के छ ?” भनेपछि दाइ म एकदम ठीक छु भन्दै मुस्कानसहित हात मिलाउन लम्किए । म त तीनछक्क परेर– जाँदा रुँदै गरेका नवीन फर्कंदा त दिल खोलेर मुस्कुराउँदै थिए । मनमनै लाग्यो– भर्खरैको त्यति ठूलो पीडालाई कस्तो मजाले पचाएछन् । अनि सोचें– सायद बारम्बारको पीडाले अभ्यस्त भए होलान् ।
वास्तवमा हामी कठिन शारीरिक अवस्था भएका अपाङ्गता भएका व्यक्तिहरू सदैव दुईवटा त्रासका बीच मुस्कुराएर बाँचिरहेका छौं– एउटा शारीरिक चुनौतीको त्रास र अर्को कठिनाइ हुँदाहुँदै पनि भविष्य निर्माणको त्रास । कहिले शारीरिक पीडाले हामीलाई शिथिल बनाउँछ त कहिले अपाङ्गताका कारण भोगेका अवरोधहरूले हामीलाई थकित तुल्याउँछन् । फेरि पीडा र अवरोधसँग सङ्घर्ष गर्छौंअनि फेरि सुरु हुन्– मुकानसहितको दुईवटा त्रासका बीच हाम्रो यात्रा ।
वास्तवमा हामी धेरै आशावादी मान्छे पनि हौं भन्न मन लाग्छ किनकि अरूलाई जस्तो प्रशस्त अवसर, प्रेरणा, वातावरण र समय हामीसँग छैन । जिम्मेवारी, कर्तव्य र सपना भने समान छन् । तिनलाई पूरा गर्नु नै छ, चाहे सम्भव होस् वा नहोस् । यही बाटोमा मैले नवीनको अनुहारमा खुशी पनि देखें, जीत पनि देखें ।
(लेखक राष्ट्रिय अपाङ्ग महासड्घ नेपाल पूर्वाञ्चल क्षेत्रीय संयोजक हुन्)